【記者吳峙嵩高雄報導】脊髓性肌肉萎縮症（簡稱SMA），是目前全球嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，台灣在這方面的醫療診治，走在世界前端。高雄醫學大學鐘育志講座教授團隊，曾參與2000年世界首例脊萎症小鼠模式研發與三種藥物的六個全球臨床試驗，並推動台灣成為世界第一個全國實施SMA新生兒篩檢的國家，高醫大特舉辦「2024國際脊髓性肌肉萎縮症(SMA)會議」。
高醫大指出，這場國際脊髓性肌肉萎縮症會議，匯聚來自台灣各醫學中心的小兒神經科與神經內科醫師、國立陽明交通大學、中央研究院、澳洲與日本等30多位跨領域學者，分享SMA轉譯治療照顧經驗，進行深入的學術交流。
高醫大董事長陳建志表示，迄今美國食品藥物管理局已批准三種SMA病情改善治療藥物。今年八月起，健保署將擴大這三種SMA藥物的覆蓋範圍，擴展到18歲以前發病的SMA患者，為罕病的健康平權，又向前邁進一大步。
高醫大校長余明隆也說，台灣SMA診治走在世界的前端，除了有SMA新生兒篩檢、健保擴大藥物給付，再加上優質的整合臨床標準照顧，這都將為國內SMA病友暨家庭帶來與過去截然不同的人生。
新南威爾斯大學雪梨兒童醫院的米歇爾·法拉爾教授、日本東京女子醫科大學小兒科暨醫學遺傳科齊藤加代子名譽教授、日本國家精神·神經中心病院本橋裕子醫師則分享了澳洲及日本的治療經驗，並強調新生兒篩檢及早期介入治療的重要性。
