【記者吳峙嵩高雄報導】針對特殊疾病家庭照護議題,左營、楠梓市議員參選人薛兆基指出,台灣約有20多萬名癲癇患者,其中約20%至30%,屬於藥物控制困難的頑固型癲癇患者,推估約有4萬至6萬人,長期面臨反覆發作與高度照護需求;若再加上長年照顧的家屬,受到影響的人數遠超過十多萬人。
薛兆基說,國內至今仍缺乏專門針對頑固型癲癇患者,所設立的照護與安置體系,許多家庭只能獨自承受沉重照顧壓力,成為社會安全網中長期被忽略的一群人。他近期走訪基層,與高雄市舊城商圈發展協會榮譽理事長謝蔡素卿深入交流,才深刻了解頑固型癲癇家庭,長年面臨的無助與焦慮。
謝蔡素卿的孩子罹患頑固型癲癇,四十多年來需要全天候照顧。多年來,她不斷向相關單位反映,希望政府建立更完善的照護與安置制度,但始終未見具體進展。談到一路走來的心路歷程,謝蔡素卿感慨說,「年紀越來越大,只能拚著老命繼續照顧孩子。最害怕的不是今天累不累,而是有一天她不在了,孩子誰來照顧?」
薛兆基為此建議高市府,應由社會、衛生、勞工局等相關單位,成立跨局處專案小組,盤點現有身障機構與社福設施空間,優先推動「頑固型癲癇專責照護中心」試辦據點;同時結合醫學中心成立跨專業照護團隊,建立照護人員專業培訓制度,逐步發展長期住宿等服務,減輕家庭長年累積的照護壓力。
他強調,衡量一座城市是否進步,看的不只是高樓或建設有多大,而是如何照顧最需要幫助的人。一個真正有溫度的城市,不該讓照顧者獨自承受數十年的焦慮與壓力,而這個看似平凡的願望,卻是許多頑固型癲癇家庭苦等多年的答案。
